记者张潇 实习生赵红 赵园

  中国每年约有150万人因末期器官功能衰竭需要移植，而仅1万人能如愿得到移植。其中，以等待肾脏移植的人数最多，因为疾病折磨，他们身上插着留置的管子，每周做透析，焦急地等待着匹配的肾源，有很多人就在这样的等待中，默默地走到了生命的终点……

  2010年国家启动捐献试点工作，捐献器官用于移植的数量在逐渐增加。截至2014年8月14日，全国累计实现公民逝世后捐献2107例，累计捐献器官5787个。陕西作为第二批参与试点的城市，志愿捐献的人数逐渐上升，目前已经有600多位志愿者签署了《中国人体捐献志愿登记卡》。让我们走近那些默默等待捐献的病患和奉献自身的志愿者，听听他们的故事——

  患病不能喝水

  喝口水他都咂吧嘴说香

  9岁的小圆开学要上四年级了，他最喜欢的玩具是爸爸姜晓东买给他的一套小积木，他可以把小积木拼成飞机的模样，还能拼成坦克的模样，可问问他如今最高兴的事是什么时，他眨眨眼睛，长睫毛忽闪忽闪地说：“最高兴的是现在能大口喝水！”小圆身体要比同龄人瘦小一些，脸圆圆的很可爱，他已经隐隐约约知道，自己今年5月刚刚做了换肾的手术，因为在一年前小圆得了尿毒症。

  记者采访姜晓东的地点是医院的妇产科，姜晓东的爱人刘媛临盆在即。“嗨，要不是孩子的病，我们40岁了，真没打算要二胎。”姜晓东面容消瘦，精神有些疲惫，回忆起当初孩子忽然生病的日子，他摇了摇头：“真是不敢想，太难熬了。”

  一年前，小圆刚上二年级，之前身体一直健健康康，就是由于吃饭不乖，身体比同龄人瘦小一些，但由于姜晓东也是体型很瘦，他便没有多想，但是有一天，小圆感冒了，居然虚弱的走路都没力气，还不好意思叫爸爸背，动不动就呕吐，去医院一检查是尿毒症，姜晓东夫妇吓坏了，刘媛至今也想不明白为什么，无奈地说：“我们双方家里从来没有人患过这样的病，还是个小孩子，真是天都塌了。”

  小圆的病情很严重，当时就需要天天进行腹膜透析，透析前需要做一个手术，在腹腔里面放置一根管子，用来放入和放出腹透液。做好手术后，就要开始透析了，通过腹透管把腹透液放入腹腔，在里面经过四个小时左右后再放出来，利用腹腔壁毛细血管来过滤血液中的毒素，一般医生要求每天做4袋。

  而孩子一般一次只能做成人的三分之一左右，因为每天需要十七八个小时做透析，只能在床上，不能乱动，虽然爱蹦爱跳是孩子的天性，但小圆从来没哭过，为此刘媛笑得很心酸：“我的孩子可坚强了。”尿毒症的解决之道就是肾移植，但儿童的肾源更加难找，姜晓东说：“腹部插个管子最怕感染，因而要减少洗澡的次数，但得了肾病皮肤干痒，只能尽量安慰孩子。”由于个体差异，小圆的透析效果并不怎么好，身体里的水分带不出去，这就意味着他不能喝水，“那药多苦啊，孩子就是硬咽下去，我们也只能经常给他润润唇，有时候让孩子喝上一口水，他都咂吧嘴说太香了。”姜晓东苦笑了一下。

家长在等待中几近崩溃

  小圆的日常生活就是早上起来吃药，去学校上半天课，回家立刻开始透析，由于小圆的病情，姜晓东夫妇申请了二胎，因为年纪相对来说比较大，刘媛怀孕反应很大，一家子就靠姜晓东一人来照顾，懂事的小圆早早便学会了做力所能及的家务。姜晓东说：“我真不知道那些一直等待器官移植的家庭是如何坚持下去的，对我来说，经济方面的压力倒还能扛住，就是精神上的折磨太难受了。”

  折磨还来自于对肾源的等待，在西安能做手术的医院姜晓东都排了队，但儿童医院的医生告诉他，两年能等到匹配的肾源就算是幸运的了。在等待肾源的同时，小圆必须维持好身体状态，以便及时手术，2014年5月的一天下午，姜晓东接到了医院的电话，匹配的肾源找到了，兴奋、高兴极了的小圆说：“我可以大口喝水啦！”手术很成功，尽管手术后需要服用价格昂贵的排异药物，但姜晓东一家仍然非常感激：“只等了一年，其实我们很幸运了。”对小圆来说，这就意味着他有了一个相对正常的童年，但是由于排异药物的影响，他的体质比其他孩子还是虚弱很多。

  小圆的病友里，等了5年尚未等到肾源的人并不少见，对于这样的家庭来说，家长就只能尽量撑住，姜晓东深深地叹了口气：“孩子得了病，最煎熬的就是家长，其实我真不知道怎么有人能撑那么久，我在七八个月的时候已经感觉快崩溃了。”

  供需比1∶150

  全球平均器官供需比1∶20～1∶30

  孩子得了这个病以后，姜晓东对于器官捐献有了新的认识，他说：“我以后不在了是打算捐献器官的。”，每个患过或身边亲人患过此类疾病的人，都有这样的想法，都考虑过自己将来要进行器官捐献和遗体捐献，今年50岁的路春梅得了多囊肾，她等待肾源已经2年了。得病以前，她是兰州一所高校的老师。她说：“得了这个病，就谈不上生活质量了，每周透析费用很大。”路春梅所在的地区，肾源就更短缺了。

  “亲属捐献也没那么容易，你像我隔壁床的年轻人，得病后家里的大人都做了配型，只有他父亲可以，但他父亲已经快70岁了，不太适合做手术。”路春梅得了这个病以后，查了很多器官捐献的资料，“有了这个病才知道咱国家目前器官移植缺口有多大，等待是多么煎熬."

   据悉中国每年约有150万人因末期器官功能衰竭需要移植，而仅1万人能如愿得到移植，供需比例为1∶150。而据世界卫生组织的数据，全球平均器官供需比为1∶20～1∶30。交大一附院的田普训是肾脏移植科的主任，也是中华医学会器官移植委员会委员，他介绍：“我们国家器官来源简单来说分为两个大方面，根据我国的器官移植管理条例，一种是活体亲属移植，这个亲属指的是三代以内的血亲或旁系，而且同意捐献后必须有配偶、成年子女、父母三方同意，还有就是尸体捐献，但是目前自愿进行器官捐献的人数还是不太多。”，陕西省红十字会器官和遗体捐献项目负责人苏晓东表示：“2011年7月，我省成为了国家心脏死亡器官捐献的试点省份，并成立了专门的办公室、专家组，截至目前，我们接受的器官捐献有150多例了，有400多名患者进行了器官移植。”

 社会正在进步

  器官捐献也是缅怀方式

  几乎每个被采访的病人，都表达了将来要捐献器官的想法，田普训说：“一份调查问卷显示，老百姓的认知程度增强了，问卷发出去1000份，有效问卷906份，在这个问卷中间，有87%的人听说过器官移植，13%的人没有听说过，44.4%的人，愿意接受心脏死亡器官捐献，28.4%的人愿意接受脑死亡捐献。”

  “身体发肤受之父母不能有损”是我国的传统思想，对于器官捐献的未来，田普训和苏晓东都比较乐观，苏晓东表示：“骨髓捐献已经推行10年了，10年来愿意捐献的人数逐年上升，其实换个角度，对家属来说，亲人虽然不在了，但他的器官依然在发挥作用，一个健康人的心脏、肝肺、肾、角膜至少要救五个人，实际上这对于生者也有一种思念的寄托，是一种缅怀，也有一种思念，这是社会上整体的一大进步。对于这样的一个未来我是充满希望的。”

  “小圆其实并不知道，即使是做了肾移植，这个肾脏也是有寿命的，若干年后，很可能还要经历一次移植。”姜晓东目前对于器官捐献了解得很深刻，也是一个积极的志愿者，他说：“目前还有很多人对器官捐献并不了解，我希望能尽自己的力量去多多宣传，希望未来有更多需要的人不要经历太长时间的等待。”目前这方面情况在逐渐好转，有数据显示， 2010年到2013年，3年间，自愿捐献的人数从0.59%增加到23.69%。”2013年的12月19日，国家印发了《关于党员干部带头推动殡葬改革的意见》，鼓励党员、干部去世后捐献器官或遗体。田普训说：“从国家层面，近几年做了多项推进器官捐献的工作，正在用顶层的制度设计来改变目前器官短缺的现状。我认为器官捐献也将会逐渐被大家所接受。”